경북대학교어린이병원

희귀질환 전문기관

지역 내의 진단과 치료에 어려움을 겪고 있는 희귀질환자들에게 전문적 진단, 치료, 관리, 유전상담 등을 받을 수 있도록 보다 체계적인 의료서비스를 제공합니다.

희귀질환 전담간호사가 상담실을 운영하고 있어 진료안내, 질환상담, 희귀질환 연계된 사업 연결 등 상담서비스를 제공하고 있으며, 어린이병원 제1외래센터 내 희귀질환 상담실이 위치하고 있습니다.
* 희귀질환 전문기관 상담실 : 053-200-3775

* 또한 질병청에서 운영하는 희귀질환 헬프라인을 통해 희귀질환정보, 의료비지원사업 및 산정특례, 유전자진단지원사업 등을 확인하실 수 있습니다. http://helpline.kdca.go.kr

지역의 희귀질환 전문의료인력 양성을 위한 교육프로그램을 개발하고 심포지엄, 세미나 등을 개설하고 있습니다. 또 극희귀질환 진단의사 자격유지를 위한 교육도 개최합니다.

희귀질환 건강강좌, 자조모임, 상담, 치료프로그램 등 다양한 프로그램을 개설하여 심리적, 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀질환 가정을 다방면으로 지원하고 있습니다.

신규 희귀질환 진단 환자를 조사, 파악하고 연구하는 업무를 수행하고 있습니다.

희귀질환 인식개선을 위해 다양한 SNS운영과 팸플릿을 제작하고 배포하고 있습니다.