곰곰이와 친구들이 함께하는 경북대학교 어린이병원
희귀질환 전문기관
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인사말
안녕하십니까?
경북대병원 희귀질환 전문기관 방문을 환영합니다.
희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말합니다. 희귀질환을 앓고 있는 환자는 대부분 중증도가 높고, 질환 정보가 부족해 진단과 치료에 어려움을 많이 겪고 있어 거주지에서 치료와 관리를 받도록 의료접근성을 높이는 것이 중요합니다.
칠곡경북대학교병원은 질병관리청으로부터 2013년 희귀질환 거점센터로 지정된 이래, 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정되어 대구·경북권역 희귀질환 관리의 중추적 역할을 맡고 있습니다. 수도권 쏠림이 심한 희귀질환 관리를 거주 지역내에서 치료받을 수 있도록 희귀질환 전문클리닉이 개설되어 있어 권역간, 권역내 희귀질환 네트워크 체계를 구축과 유전상담, 진료, 치료, 관리를 전문적으로 수행하고 있습니다. 또한 희귀질환 전담 간호사가 상담실을 운영하고 있어 진료, 산정특례, 보고적 유전상담 등을 실시하고, 희귀질환 환우모임, 심리사담, 건강강좌 등 다양한 프로그램을 개설하여 경제적, 심리적으로 어려운 희귀질환 가정에 다방면으로 지원을 하고 있습니다. 이외에도 희귀질환 전문의료인력 양성을 위한 교육에 앞장서고 신규희귀질환을 조사, 파악, 연구하는 희귀질환 등록통계사업 업무도 수행하고 있습니다.
지금까지 구축한 희귀질환 인프라를 더욱 고도화시키기 위해 지역의 희귀질환관리의 전문성과 역량을 강화하고 진료와 연구, 인력양성 중심기관으로서의 역할을 더욱 공고히 할 것을 약속드립니다.
희귀질환 전문기관 단장 권순학
목적
경북대학교어린이병원(41404) 대구광역시 북구 호국로 807 / 807 Hoguk-ro, Buk-gu, Daegu 41404, KOREA 대표전화 1533-8888
